Cancer : Nos enfants, ces grands oubliés

On vous a parlé de la Palestine, de la Syrie ou encore de la Birmanie. On pleure sur ces enfants qui meurent, ignorés de tous et on remercie Dieu que notre progéniture soit épargnée par ce quotidien funeste. Et pourtant, un jour de mars, j’ai découvert que mon fils de 6 ans, bien né dans notre « douce » France, était lui aussi un oublié. Ce jour-là, ramassés sur notre douleur dans une petite pièce signant la fin de notre bonheur insouciant, on nous a annoncé que notre enfant était atteint d’un cancer et qu’il allait mourir.

Hébétés par l’annonce de cette tumeur logée dans le tronc cérébral, on a tout de suite demandé quand ils pourraient enlever cette dernière et quel serait le traitement préconisé. Nous étions alors encore naïfs, toute à notre innocente certitude qu’en France en 2015, le cancer des enfants était une priorité et qu’il existait des solutions. Ce à quoi les médecins nous ont répondu : « C’est inopérable et malheureusement il n’y a pas eu d’évolution dans les traitements – comme dans la plupart des tumeurs cérébrales chez l’enfant – depuis 30 ans ». 30 années donc qu’on utilise encore très souvent des « protocoles palliatifs » , c’est-à-dire d’accompagnement de « fin de vie » pour des enfants que cette maladie fauche dans la souffrance.

Le gliome infiltrant du tronc cérébral, un cancer au sombre pronostic

Cette tumeur se trouve au cœur de ce qui commande les fonctions vitales (vision, l’équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition). Elle infiltre les tissus sains, et selon un neurochirurgien : « si j’enlève la tumeur de votre fils, je lui enlève la vie ». Cancer fulgurant et extrêmement agressif, qui se déclare le plus souvent entre 5 et 8 ans et dont le taux de guérison est proche de 0%, le DIPG (abréviation anglaise de cette maladie) entraîne le décès des enfants dans l’année qui suit. 50 enfants sont diagnostiqués et meurent chaque année en France de ce seul type de cancer … Mon fils a été diagnostiqué en mars dernier. Qu’Allah entende nos invocations, nous accorde le miracle de sa pleine guérison et préserve notre petit de la souffrance.

Les cancers pédiatriques, 1ère cause de mortalité par maladie des enfants

Le cancer représente près de 2 500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France. 500 enfants en décèdent sur cette même période, ce qui en fait la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant dans notre pays [Source].

Il existe une soixantaine de cancers de l’enfant, et il faudrait idéalement un traitement individualisé pour chacun, notamment pour les tumeurs cérébrales pédiatriques. Or, seuls 2% de l’ensemble des fonds dédiés à la recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques en France.

La plupart des traitements n’ont pas été conçus pour les enfants : ce sont des médicaments pour les adultes que l’on « recycle » pour les enfants. Or, hormis sur certains types de leucémies (pour lesquels d’importants progrès ont été enregistrés dans les années 80, époque durant laquelle les investissements dans la recherche étaient plus importants), ces médicaments ne sont que rarement efficaces sur les cancers pédiatriques. Les enfants ne constituent pas un « marché » suffisamment rentable, gouttes d’eau insignifiantes aux yeux des industriels du médicament dans l’océan des cancers des adultes.

Au-delà de notre drame personnel et de cette épreuve que l’on doit affronter avec patience, cela m’a permis de découvrir l’absurdité et la brutalité de notre système qui sait mobiliser des millions pour des causes parfois futiles mais ignore ses propres enfants.

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Pour le gouvernement, la vie des enfants n’est pas une priorité !

Étudions donc ces chiffres qui font frémir. Ces pourcentages qui nous giflent et nous assènent le couperet du peu d’intérêt que manifestent nos élites pour les enfants. Non mon fils, je n’ai pas envie de t’emmener chez Mickey ou d’égrener la liste de tes dernières volontés : je veux que tu puisses continuer à vivre et rêver. Je veux dire à ceux qui nous gouvernent, confortablement assis dans leurs hémicycles, gesticulant et beuglant sur des pseudos problèmes, grassement nourris par nos impôts mais si peu concernés par l’intérêt de la population grâce à laquelle ils prospèrent : la vie de ces enfants devenus des « soldats sans arme » vous importe-t-elle si peu ?

Stéphane et Corinne Vedrenne, parents d’une adorable petite Eva, décédée il y a 4 ans d’une tumeur du tronc cérébral, ont créé l’association Eva pour la vie et sont à l’origine d’une proposition de loi – rédigée par le député centriste Jean-Christophe Lagarde – ayant pour objectif de dédier un fond de 50 millions d’euros par an (apporté par une minuscule taxe sur le chiffre d’affaire des industriels du médicament, et non pas à travers un énième nouvel impôt sur les classes modestes) à la recherche sur les cancers de l’enfant et améliorer les conditions de traitement.

Malgré une réelle dynamique (une pétition en ligne a recueilli près de 200 000 signatures) les députés PS avaient reçu pour consigne de rejeter cette proposition de loi qui n’émanait donc pas du gouvernement mais d’un parti d’opposition. Le jour du vote de cette proposition de loi, en novembre dernier, seuls 33 députés sur 577 étaient présents…

Pourtant, le cancer n’est ni de droite, ni de gauche. Les membres du congrès américain l’ont, eux, bien compris, en votant en 2014 le “Gabriella Miller Kids First Research Act” (du nom d’une petite fille décédée d’une tumeur du tronc cérébral) une proposition de loi initiée par un sénateur républicain, visant à créer un fond dédié à la recherche sur les maladies pédiatriques.

Par ailleurs, que penser de la frilosité de nombreux décideurs politiques face aux lobbys pharmaceutiques qui n’auraient pourtant été taxés qu’à hauteur de 0,1% de leur chiffre d’affaires pour une cause vitale ? Comme le souligne Stéphane Vedrenne : « Le plus insupportable est de savoir que de nombreuses vies d’enfants sont condamnées à cause d’un manque de recherche publique et d’intérêt des industriels du médicament , alors qu’un fond dédié raisonnable – 50 millions d’euros par an, ce qui est peu lorsqu’on compare cette somme aux 800 millions d’euros du flop d’Ecoumouv par exemple – permettrait de faire avancer la recherche, et donc à terme, sauver des vies d’enfants, à grands pas » .

Malgré cette déception, les fondateurs de l’association Eva pour la vie ne baissent pas les bras, bien au contraire : ils continuent à se battre pour obtenir par la loi un fond de recherche pérenne dédié aux cancers, leucémies et maladies rares de l’enfant. Espérer que les industriels fassent preuve de bonne volonté, et compter sur des mesures uniquement incitatives ne suffiront malheureusement pas.

Une proposition de loi qui défend les enfants malades & leurs familles !

Les propositions de cette association sont soutenues par nombre d’associations de parents et de professionnels de la santé. Elles portent notamment sur les thèmes suivants :

  • une taxe (relativement dérisoire) sur la vente des médicaments pour les laboratoires pharmaceutiques en faveur d’une recherche indépendante sur les cancers des enfants ;
  • une personnalisation des traitements des maladies pour lesquelles il n’existe pas de solution curative et une meilleure synergie entre les différents professionnels de santé à l’échelle internationale afin de bénéficier de toutes les options (techniques, médicaments, essais cliniques, machines médicales, etc.) existantes.
  • une revalorisation de l’allocation journalière de présence parentale pour les parents d’enfants gravement malades. Il faut savoir qu’actuellement cette allocation s’élève à environ 850€/mois, en dessous du seuil de pauvreté donc…
  • une aide pour financer les obsèques. En plus de la douleur incommensurable du décès de son enfant, des parents s’endettent payer les frais d’enterrement. Il existe un capital décès forfaitaire de 3400€ versé par la CPAM aux ayants-droits des assurés. Pourquoi ne pas étendre cette mesure aux parents des mineurs décédés ?

Il est donc nécessaire qu’une proposition de loi traitant de ces sujets soit votée, car on parle ici de sauver la vie de milliers d’enfants et d’aider leurs familles lors du combat contre la maladie.

Sans couleur, sans religion, sans classe sociale : le cancer peut toucher tout le monde sans distinction. Un enfant sur 500 pourrait développer un cancer avant l’âge de 15 ans… Et si c’était le vôtre ?

Donnez pour la recherche et signez la pétition en faveur d’une loi pour les enfants atteints de cancers & de maladies rares :

Actuellement, le magasin Carrefour Market de Berre l’Etang a choisi de soutenir « Eva pour la vie » pour l’opération nationale « Les Boucles du coeur« . Les projets ayant remporté le plus grand nombre de soutiens obtiendront une aide financière du groupe Carrefour. D’avance merci à tous de cliquer chaque jour (jusqu’à fin juin) sur le lien suivant pour voter et de partager avec vos contacts. En 2014, votre mobilisation leur avait permis de percevoir une aide financière de Carrefour intégralement reversée à la recherche sur les cancers pédiatriques.

Sources : Site Eva, pour la vie / La Provence, « Cancer, les enfants ne comptent pas », 12 février 2015

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