Grossesse banale, bébé spécial

Témoignage de Oummi anonyme

Il était une fois une petite oummi un peu tête en l’air qui oublia de prendre sa pilule (ou plutôt qui a eu la flemme de chercher sa pilule à son retour de vacances). Au bout d’une semaine, elle retrouva sa pilule, pensant qu’une semaine d’oubli n’était pas trop grave. Deux mois plus tard, petit retard de règles et test de grossesse qui se révèle positif. MachAllah belle surprise ! Elle part consulter le médecin histoire de voir que tout va bien. Et oh surprise !!! Elle entend déjà le cœur de bébé battre et est enceinte déjà de 3 mois machAllah (oui vraiment tête en l’air la maman !)

genetique

Une grossesse idéale

Donc 9 mois plus tard, hamdulillah une belle grossesse sans symptômes, ni nausées, ni vomissements, avec un bébé qui grandit bien .Le top du top en matière de grossesse !
Allez hop , on attaque l’accouchement
J’arrive à une semaine de la DPA et commence à m’affairer pour préparer la venue de bébé mais aussi la venue de mes beaux-parents qui arrivent 3 jours avant pour me garder ma petite de 2 ans et venir m’aider car on habite dans une région loin de nos familles respectives.
Deux jours avant l’arrivée de la famille, j’attaque le ménage à fond et prépare la chambre d’amis. La veille, je commence à sentir quelques douleurs mais ce n’est  pas méchant ni régulier.

Le jour d’arrivée de ma belle-famille, je commence sérieusement à contracter un peu plus méchamment. Je me dis : « Mince ! pas aujourd’hui ! Il  faut que je prépare le tagine et la salade avant qu’ils arrivent ». Je me lève pour le fajr et décide d’attaquer mon tagine. Sait-on jamais ! J’en profite pour surveiller les contractions qui commencent à se rapprocher tous les quarts d’heures. Mon mari se lève pour aller au travail et là je lui dit STOP faut aller à la maternité mais avant ça je finis de faire à manger. Donc je continue de préparer « tranquillement » mon repas et appelle entre temps la crèche pour qu’ils gardent ma petite fille. Tant qu’à faire je donne un petit coup de balai avant le départ. Monsieur s’interroge et me dit « Euh t’es sûre que tu vas accoucher ? Car la je vois que tu pètes la forme ! » Si si t’inquiète ! Je gère les contractions.

Un accouchement aisé

Vers 11h00, départ à la maternité. J’appelle ma maman pour la prévenir que son 17éme petit-enfant machâAllah va bientôt débarquer. Au fait c’est un petit garçon au passage .
J’arrive à la maternité sans trop de difficulté. Les contractions viennent toutes les 10 minutes et c’est encore gérable. Une sage-femme me prend en charge et me dit que le col est ouvert à  5 cm. Accouchement imminent !
La sage-femme m’emmène directement  à la salle d’accouchement. Il est 12h00, et mes beaux-parents débarquent dans 15 minutes à la gare .
Mon mari panique et ne sait pas quoi faire. Rester avec moi ou aller les chercher à la gare qui est à 5 minutes. Moi j’ai tranché : il reste avec moi !
Il va quand même les chercher rapidement et revient hamdullilah à temps. Je demande la péridurale car les contractions ne sont plus gérables !
Shootée à la péridurale avec une grosse pensée pour celui qui a inventé cette technique, je dis à mon mari « Tahya la péridurale quand même ! « 
L’accouchement s’est bien déroulé, je pousse tranquillement et bébé arrivé à 15h17 machAllah. Un vrai moment de bonheur irremplaçable soubhnAllah.
On me dépose mon petit bébé sur moi, chaud comme un petit pain et qui vite vite cherche à téter déjà machallah ! J’admire mon cadeau d’Allah et je le trouve juste magnifique… Normal c’est mon bébé ! C’est un moment inoubliable machAllah ! J’oublie tout,  je déconnecte et je savoure. 

Jusqu’ici tout va bien…

Me voici dans la chambre avec bébé entrain de dévorer un « goûter » car les émotions ça creuse ! Quelques heures plus tard, ma belle-famille arrive et tout le monde est obnubilé par bébé . »Oh qu’il est beau ! oh tiens il rigole ! oh dis donc il ouvre déjà les yeux le coquin ! oh mince on dirait bien qu’il a le gros nez de sa maman lol ».
Je passe une nuit tranquille avec bébé fatigué par l’accouchement et moi aussi .Le lendemain premier bain pour bébé, la grande soeur débarque à la maternité et veut rembarquer aussitôt d’ailleurs !La deuxième nuit bébé fait la java et je me décide à le donner à la pouponnière pour dormir un peu. A 6 heurea, on me ramène bébé. Il  est très énervé car il a faim  et moi je n’ai toujours  pas ma montée de lait. Donc patience !A 12h, il se fait ausculter par un pédiatre. Hamdullilah tout va bien. Bébé est fatigué par sa nuit blanche et son ventre vide. Hamdullilah il se contente du colostrum et s’endort.Je reçois de la visite vers 17h et bébé dort toujours. Une aide-soignante vient pour prendre la température mais je n’ose pas le réveiller (comme toutes les mamans). Je lui propose d’attendre encore un peu car il est trop fatigué par son manque de sommeil.
Vers 19h, bébé dort toujours. Je me décide à le réveiller (faut pas abuser hein !) et prend sa température.37.5 nickel ! Mais bizarrement bébé est complètement raplala malgré le fait qu’il soit déshabillé. J’essaye de le mettre au sein (ça y est youyouyou le lait « maison » est de retour) mais impossible. Il dort toujours en poussant des petits gémissements. Bon je ne m’inquiète pas et le laisse en me disant « Purée c’est un sacré dormeur lui ! »

Des examens suspects

A 21h, l’équipe de nuit débarque et s’étonne que bébé dorme toujours. Elle tente une mise au sein sans succès. Elle lui prend sa glycémie et découvre une très forte hypoglycémie. Elle décide de le prendre tout en me disant : « C’est rien, on va lui donner du lait énergétique qui va le rebooster ».Mon mari décide de dormir avec moi dans la chambre. Je me réjouis d’avoir  une copine de chambre ! Je lui file un tee shirt XXL où il est écrit  » Je suis belle en dormant » !

Bref, malgré le lait énergétique bébé est k.o et hypotonique. Il ne pleure plus, ne bouge quasiment pas. Ils décident de garder bébé avec eux et appellent un médecin en urgence qui décide de l’hospitaliser en néonatologie. Aie aie aie je panique, je pleure et  culpabilise de ne pas l’avoir réveillé ! Mince, qu’est ce qui se passe je ne comprends plus rien ! Et l’interne qui en rajoute « Mais madame un bébé il faut le réveiller toutes les 3 heures ». 

La chef de service me dira plus tard que ce n’est pas normal qu’un bébé ne se réveille pas de lui-même pour réclamer et que ce n’est pas de ma faute. Et toc!Bébé est en néonatologie avec les prématurés, il est sous sonde, perfusé et branché à pleins de machine. Pendant une semaine, il restera comateux sans pleurer, ni se réveiller. Au bout d’une semaine bébé se réveille et pleure !!! Je suis juste trop contente. Je ne pensais pas que je serais aussi heureuse d’entendre bébé pleurer non stop.Il se réveille tout doucement et reprend ses forces. On reste encore à l’hôpital 3 jours pour voir si tout va bien. Hamdulillah ses analyses sont bonnes .On ne comprend pas trop ce qui s’est passé mais bébé va bien c’est le principal. Il reste juste une analyse d’urine pour vérifier le métabolisme. Il faut attendre une semaine avant d’avoir les résultats. En attendant,on rentre  à la maison avec bébé… et mes beaux-parents qui avaient fini le tagine et qui attendaient la suite !

Un retour mouvementé

On rentre donc à la maison alhamdulillah. On passe de bons moments, je profite de bébé, contente de le retrouver après cette grosse frayeur alhamdulillah.

Mes beaux-parents repartent dans le sud. Et une semaine plus tard, c’est ma famille qui arrive de Paris.

On est vendredi matin, je me lève toute contente de revoir ma maman que je n’ai pas revu depuis un an et prépare mon tagine. Euh oui mon imagination culinaire, post-accouchement, est limitée lol.

Bébé dort tranquillement et le téléphone sonne.

Et la BOOMBADABOUM, un appel de l’hôpital pour me dire qu’ils ont reçu les analyses urinaires et que bébé a une maladie génétique rare du métabolisme. Je demande tout de suite quelle est la maladie et on me dit un nom barbare dont je n’ai jamais entendu parler. Et la franchement je suis effondrée, cassée en 10000 morceaux. Je ne  veux pas y croire. Mon mari n’est pas là, je suis seule et je regarde mon bébé en me disant:  « Non ce n’est pas possible, il ne peut pas avoir cette maladie. Ils se sont surement trompés ! Ils ont dû confondre ses urines avec un autre bébé, c’est sûr ! Ils vont me rappeler pour me dire que tout ça est une erreur. »

Le pédiatre me dit qu’il faut ramener  bébé d’urgence pour l’hospitaliser.

Et là tout s’enchaîne. Le médecin m’annonce que je dois arrêter l’allaitement et nourrir bébé au lait écrémé. Impossible d’avoir plus d’informations sur sa maladie car il ne la connaît pas et bébé sera transféré vers un grand hôpital à Paris où on sera mieux informé et briefé.

Bon ben le séjour fut court pour ma famille. On est tous reparti à Paris et bébé dans un hôpital spécialisé. On attend le professeur pour en savoir un peu plus. Je ne sais pas pourquoi mais j’imagine toujours les professeurs avec des cheveux blancs en pétard, perchés sur la Lune et des lunettes de Harry Potter .

Bref, on est reçu par le « big « professeur (jeune femme toute petite , douce, et gentille comme tout… j’ai eu tout faux ) qui nous dit que  bébé a une maladie grave et lourde, qu’il sera sous régime sans graisse à vie et qu’il sera nourri la nuit par une sonde pendant 2 ans. Que c’est un enfant sujet  à des comas s’il n’est pas nourri régulièrement  et qui peut faire des arrêts cardiaques à la moindre fièvre. Allahouakbar

Allez bimbambadaboum, je refuse d’y croire (ben décidément je suis vraiment une tête de mule).

La vie avec la maladie

Aprees 10 jours d’hospitalisation, on revient à la maison avec cette fois-ci un bébé malade alhamdulillah. Les débuts furent bien sur un peu difficiles psychologiquement mais alhamdulillah on s’est vite habitué à notre nouvelle vie et Allah nous facilite beaucoup soubhnAllah!

Mon petit bonhomme a 3 ans aujourd’hui. Il est toujours sous sonde, sous régime et avec un traitement. Il grandit bien machAllah. Comme tout enfant malade, il est très mature mais il est surtout une vraie source de bonheur pour nous. Il a une joie de vivre incroyable !

Nous attendons un autre bébé inchâAllah. Etant donné que c’est une maladie génétique nous avons un risque de transmettre la maladie à chaque grossesse à nos enfants.
Suite à une amniocentèse, Allah par Sa Grandeur et Sa Sagesse a voulu que ce 3éme petit bébé soit atteint de la même maladie. Allah ouakbar
Nous acceptons Son Décret et attendons avec impatience la venue de bébé pour de nouvelles aventures !

Et pour conclure : à travers cet événement, alhamdulillah Allah nous a ouvert les yeux sur beaucoup de choses et nous a rappelé à l’ordre. Derrière chaque épreuve il y a un grand bienfait. Et alhamdulillah je remercie Allah pour tous Ses Bienfaits. Et je ne cesse de me répéter ce verset chaque jour qui est Parfaitement  juste  » Est-ce que les gens pensent qu’on les laissera dire :  » Nous croyons! » sans les éprouver ? « 
Plus d’infos :
La maladie génétique dont il est question dans l’article se nomme l’Acidurie Glutarique de Type 2 (ou Déficit Multiple en Acyl-CoA Déshydrogénase).
  • reply ummi toun ,

    salam alaykom

    ayant cette maladie, j’aimerais bien etre mise en contact avec cette maman pour lui rassurer sur le devenir des ces enfants et comment avoir une vie normale avec les inconvenients de cette maladie

    merci

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