Salam alaykoum mes sœurs,
Il y a deux ans, de fortes douleurs ont débarquées dans ma vie sans sonner à ma porte. Au début je pensais que c était simplement musculaire, que j avais fait un faux mouvement. Mais les douleurs se sont très vite intensifiées, au point de me réveiller la nuit.
(petite parenthèses : j’ai tenté de trouver dans le dictionnaire un mot qui pourrait exprimer ces maux, pour ne pas répéter « douleur » toutes les 2 lignes mais je me suis vite rendue compte qu’il n’y a que celui-ci qui exprime avec exactitude mon ressenti ! Donc désolé pour les répétitions )
L’ impression de recevoir des coups de barre de fer partout dans le dos. Impossible de me tourner, ni de me lever le matin. Comme si j’étais paralysée …Quand j’arrivais à me lever, je mettais du temps à me déverrouiller. Les gestes du quotidien sont devenus difficiles et les allés-retours chez mon médecin de plus en plus fréquents. Celle-ci ne comprenait pas, mes bilans sanguins étaient satisfaisant, donc pas d’inquiétude à avoir. Cependant les douleurs étaient omniprésentes et m’empêchait de marcher normalement, de travailler, de faire mon ménage et le pire de prier debout. Non seulement elles ne sonnent pas, et en plus elles envahissent ma vie !
J’ai donc enchainé une série d’examens.
J’ai, il y a 15ans, eu une maladie au nom assez étrange. L’ idée d’une éventuelle récidive m’a traversé l’esprit. Je sentais l’incompréhension des médecins, de ma famille, de mes amies, de mes collègues de travail, tous doutaient de ma sincérité, les radios ne montraient rien d’alarmant, pourtant je souffrais et ce n’était que le début …
Effectivement, les douleurs se sont déplacées jusqu’ aux cervicales, talons, mains, coudes, et une nouvelle venue : une grosse fatigue qui ne me quittait plus.
Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait …
Ramadhan (2009) allait commencer : un bon moyen de se purifier. Même si la purification est spirituelle, je l’ai trouvée quelque peu difficile avec tous ces médicaments dans le sang.
Je me souviens avoir eu très mal et avoir beaucoup dormi à cause des calmants. Je n’ai donc pas eu l’impression d’avoir vécu pleinement ce mois sacré… Je me rattraperai l’année prochaine inchaALLAH …
Après un mois et demi, on m’oriente vers une rhumatologue, qui confirme effectivement qu’il y a récidive mais que cette maladie n’était pas revenue seule. Une maladie de plus et encore un nom bizarre : Spondylarthrite ankylosante ! Qu’est ce que c’est que ça me direz vous ?! En d’autres termes : rhumatismes inflammatoire. A 25ans je me suis retrouvé avec le corps d’une femme de 80ans lol ! On n’en guérit pas, mais on n’en meurt pas … Allahu Akbar !
A l’annonce du diagnostique j étais soulagée, je n’étais pas folle Al hamdoulilah ! J’avoue que j’avais commencé à en douter quand j’entendais bon nombre de médecins me dire : « On ne comprend pas !» Bah moi non plus figurez vous ! A la rigueur je m’en fiche de ne pas comprendre, juste soulagez moi !
Cette pathologie est un véritable handicap, car c’est tous les jours dans les gestes de la vie quotidienne que vous vous souvenez que vous êtes malade. Dans les transports, la marche est difficile, porter un sac à main ou de course devient vite pénible, un enfant dans les bras ok mais pas plus d’une minute.
Le soir vous vous couchez la boule dans la gorge tellement vous avez souffert aujourd’hui !
Handicapante oui, mais surtout silencieuse. En apparence : rien ! Bon j’ai le teint blanchâtre, je suis un peu cernée, mais rien ne montre au premier abord que je suis malade. Malgré tout je garde le sourire, car je sais qu’Allah éprouve les serviteurs qu’Il aime. C’est mon meilleur médicament !
Cette maladie a entrainée quelques changement dans ma vie et pas des moindres…
Je vais être obligé de changer de voie professionnelle, pourtant je l’aime ce boulot. Je suis auxiliaire de puériculture en crèche, et avec mon voile. Je ne pouvais pas rêver mieux !
Malgré tout, je dois en changer ! Conseil de la sécu, des médecins, de mes collègues qui voient que cette situation n’est plus possible. Et j’en ai bien conscience malheureusement !
J’ai du batailler avec la sécurité sociale pour qu’on m’accorde une invalidité qu’on m’a finalement refusée ! Quand on est jeune un reclassement est possible ! Humm … Mais quand on ne peut pas rester longtemps assise et debout, qu’on a mal aux mains, que les cervicalgies donnent des migraines, on fait quoi ?!
On demande à Allah car cette société a décidé de ne pas écouter les malades … kheir inchaALLAH ! Pour chaque maladie, Allah à envoyé un remède. Je m’accroche donc à cet espoir … un jour j’en finirai avec cette galère !
En attendant j’ai essayé différents traitements : chimio mini dosée (je plains les personnes qui ont ce traitement en continue et en forte dose car je l’ai très mal vécu et mal supporté sur le plan digestif … c’était juste invivable !), et d’autres médicaments qui ont une liste impressionnante d’effets secondaires. Rien … pas d’améliorations, donc on passe au dernier traitement qui existe. Et toujours pas de changement. Les douleurs se sont intensifiées en 2ans, et j’appréhende énormément ce nouveau ramadhan qui arrive à grands pas.
L’an dernier, il s’est mieux passé qu’en 2009, parce qu’un traitement avait été mis en place, il me soulageait un peu .Dans pas mal de cas, il arrive qu’un traitement n’agisse qu’a court terme. Et même s’il agit, il ne nous soulage pas beaucoup pour autant mais ralentit juste les effets de la maladie. De plus c’est une maladie qui évolue par poussée. Aujourd’hui je suis bien, demain ça peut être pire … on ne sait jamais dans quel état on va être au réveil .Dans mon cas al hamdoulilah c’est plutôt stable.
Il m’arrive de faire quelques jeûnes surérogatoires dans l’année, et la fatigue est encore plus importante. Je n’arrive presque pas à tenir debout. Vertiges, baisses de tension, nausées, maux de tête, ces petits effets que je ressentais avant ma maladie s’amplifient avec le jeûne.
Malgré tout, je tiens bon, car il est hors de question que je donne du crédit à ces petits maux. Cela dit, j ai jeûné quelques jours, et en plusieurs fois, donc 30 jours consécutifs dans cet état, avec la chaleur sans prendre d’anti-douleurs, je me demande ce que cela va donner.
Je vais demander à Allah de me donner la force cette année, et je sais qu’Il me la donnera.
Si j ai un conseil à donner à mes sœurs, accrochez vous ! Les épreuves sont là, et elles sont plus facile à vivre quand on garde le moral. Ne laissez pas chaytane l’emporter, car il est là et il guette votre moindre faiblesse, la moindre faille. La maladie en est une … mais elle est aussi une force !
Pourquoi ? Tout simplement parce qu’Allah, par la maladie nous purifie, les péchés sont absous … Si ce n’est pas de la miséricorde ca ! Eh oui, malgré tout, c’est une vraie rahma ! On souffre, mais chacun selon sa capacité, Allah sait que nous avons les épaules pour!
Quand on sait que ces larmes de douleurs que l’on verse sont pour Allah, on est prêt a souffrir toute sa vie, jusqu’à obtenir Son Pardon absolu … un jour on oubliera, et ce jour est plus prés qu’on ne pense. Allah ‘alem …
Donc mes sœurs souriez vous êtes aimées !
“ Nous vous éprouvons pour connaître ceux d’entre vous qui luttent, ceux qui sont constants […] ” (Sourate 47, Mohammad, verset 31)
Le prophète salallahou ‘alayhi wa salam a dit: « Le croyant est sans cesse éprouvé dans sa personne, dans sa progéniture et dans ses biens jusqu’à ce qu’il se rende à Dieu, exempt de toute faute ». (Thirmidi)
Qu’Allah accorde la guérison à tous les malades partout dans le monde, qu’Il apaise les souffrances des malades en fin de vie, et leur donne une issue favorable …
Qu’Il vous préserve de tout mal …
Je vous souhaite de passer un excellent mois de ramadhan. Qu’il nous soit profitable à tous.
Votre sœur qui vous aime pour ALLAH
Soukayna.
Chanaze
Salam
C’est vraiment très touchant. Je me reconnais dans toutes tes paroles j’ai aussi 25 ans. Je n’ai plus rien de beau dans ma vie plus de travail que des papiers. Je viens à peine de me marier et voilà cette maladie diagnostiquée suite à une crise d arthrite cheville gauche. Impossible de marcher. On en bave et on souffre malgré le fait qu’on ne voient pas la maladie, personne ne peux se mettre à notre place….. Rabbi yeshfiki incha Allah okhti. Courage.
neila
bonjour chère imane je te recontacte car je t’ai déjà laissé un message concernant la spondylarthrite ankilosante,, je voudrais rentrer en contact avec toi moi aussi je suis atteinte j’ai 33ans et maman c trop dur,en plus j’etais en France et je suis revenu au bled il ya 3ans c encor plus difficil ici, Allah yechfina,j’espere que tu liras mon message okhti
Graziella
Salam oukhty,
Je me suis reconnue dans chaque mots! J’a 30 ans, jeune maman et fraîchement diagnostiquée par cette maladie.. je garde le sourire et j’essa De n’en tirer que du positif mais le chemin jusqu’Au diagnostic a été très long et comme toi j’avais l’impression que c’etait dans ma tête..
aujourd’hui je dois également changer de travail et j’envisage de recommencer un parcours universitaire.
Bientot ramadan et là c’est l’angoisse.. j’espere que je serai capable de jeûner jusqu’à la fin inchallah
Je t’envoie plein de courage **
Fahd
Salam,
J’ai également une SPA depuis mes 21 ans mais diagnostiquée à mes 25 ans. Et je n’arrive plus à faire le ramadan depuis mes 26 ans : trop de douleurs + vertiges chroniques. Les médecins n’expliquent pas les vertiges mais je pense que c’est à cause de mes cervicales vu que c’est elles qui soutiennent la tête.
Les médecins me prenaient pour un fou alors que c’est eux qui ne cherchaient pas. Heureusement, je changeais systématiquement de médecin jusqu’à tomber sur le bon qui m’a cru dès le début.
Al hamdoulilah j’ai réussi tant bien que mal à finir mes études à 30 ans mais je ne sais pas si je pourrai travailler un jour dans ces conditions : aucun traitement efficace pour moi. C’est surtout les douleurs aux cervicales qui m’handicapent pour travailler. Or, travailler sur un bureau sollicite énormément les cervicales. Pour les douleurs lombaires, je porte une ceinture lombaire en cas de fortes douleurs ce qui m’aide à les supporter.
J’ai appris à m’en remettre à Allah et à accepter mon destin. Même si je ne pourrai jamais travailler je ne regrette pas d’avoir fait des études car cela m’a permis de développer mon esprit.
Merci pour ton récit plein d’enthousiasme !
Peut-être qu’un jour la recherche évoluera et qu’elle nous permettra de mieux nous soulager.
En attendant, je te souhaite de garde ton courage et ton enthousiasme car c’est ce qui nous permet de ne pas sombrer.
Karima
SubhanaAllah et moi qui me plaint à cause de ma maladie psychologique des troubles d anxiete generalise, de tca et un peu de phobie social qui m ont pendant des années fait souffrir physiquement et la c est surtout psychologique mon cerveau ne s arrete jamais toujours a anticiper a stresser… bref c est juste épuisant mentalement et j aie fait des dépressions lier a sa entre autre ect… mais al hamdoullilah pendant des mois je me suis laisser aller a tout les plan voir des années a différent interval ect…et la il y a 2 mois j aie décider de reprendre ma vie en main al hamdoullilah et sa fait des mois et des mois que je pense a la prière ect…mais a chaque fois l excuse de la fatigue l epuisement ect me guette les waswas …donc stop je me dis si je veut être davantage sereine et cheminer vers la guérison in sha Allah seul mon rapprochement envers Allah me le permettra … sa fait parti des maladies invisible que personne dans la rue soupçonne pourtant chaque sortie est un combat pour moi dans le sens où je me sens constamment juger je manque d assurance je me sens mal jusqu a en avoir du mal a marcher parfois ou transpirer ect… peu importe la maladie au final il faut la vivre pour la comprendre…mais je me dis que si je veut qu elle soit réellement un bien pour moi ce sera par la prière ect… car la maladie expie les péchés al hamdoullilah bref j aie écrit un roman mais tu es une source d inspiration ma soeur garde le cap je ne sais pas ou tu en es dans ta situation aujourd’hui mais qu Allah te preserve
Chamseddine
Salam ma soeur, j’ai la même maladie que toi la spondylarthrite ankylosante, je sent ta douleur parce que je le vis. C’est très difficile d’expliquer aux gens à ta famille que t’as mal que t’es fatiguée. Moi je trouve que c’est très important de parler de ta maladie autour de toi, pour que les gens puissent te comprendre. J’ai découvert cette maladie à l’âge de 25 ans là j’ai 29 ans. J’étais voir un rhumatologue qui m’a donné un traitement qui s’appelle (humira) je me fais piquer chaque trois semaines. Ça m’a beaucoup soulagé au début mais cela baisse ton immunité donc le moindre grippe c’était deux semaines pour moi. J’étais sous ce traitement pendant trois ans j’ai arrêté un an parce que j’avais plus de douleur et que les examens c’était impeccable. Et au même moment je me suis orienté vers la médecine douce (le cassis) je te le conseille c’est anti-inflammatoire et surtout surtout faire attention à ce qu’on mange c’est ça le plus important. K’allah nous guérisse inchallah